“A Ética é, por natureza, um tema inacabado. Nunca será demais refletir”, começa por dizer Rui Guimarães. No seu entender, é “muitíssimo importante elevar cada vez mais os padrões éticos na vida universitária e na investigação”, daí a realização das jornadas. Como administrador responsável pelo acesso à informação na ULS de São João e investigador em sistemas de informação e registos de saúde eletrónico, sabe bem que a Ética não pode ser descurada quando se trata de fazer investigação. Defende assim que deveria existir a certificação da idoneidade das fontes. “É uma questão fundamental se queremos transparência, reprodutibilidade e auditar”, afirma.
Habitualmente, quando se faz investigação começa-se por ter um parecer da Comissão Ética da instituição em causa, mas falta, “referência a qual foi o direito que consentiu que aquele investigador, médico ou não, tivesse acesso a registos clínicos para fazer esse mesmo trabalho”, acrescenta.
Questionado se existe acesso indevido ou ilegítimo a registos clínicos nos hospitais para fins de investigação, Rui Guimarães lembra que existem duas leis: a da proteção de dados e a lei do acesso. Mas, reconhece, não é habitual ter-se autorização do responsável pelo acesso a informação. “No São João é prática comum há muitos anos.” Este tipo de medida teria “vantagens” para os investigadores, para os ‘donos’ dos dados clínicos, que são os doentes, e para as próprias instituições.
Rui Guimarães foi autor do projeto DARE – Data Reuse Certificate for Research –, que foi implementado, numa fase piloto, no Hospital de São João. O DARE acabou por não ter o apoio necessário, mas o responsável espera avançar com este tipo de sistema, nos próximos tempos, na CESPU. “O sistema garantia a proteção dos dados e reduzia o risco de a informação de saúde ser usada de forma fraudulenta, quando reutilizada no âmbito da investigação científica.”
O investigador explicou ainda que a DARE permitia atribuir um selo de qualidade que “certificava, de forma expressa e inequívoca, o enquadramento jurídico que consente o acesso do investigador aos registos clínicos, tornando a investigação transparente, reprodutível e auditável”.
As jornadas foram organizadas pela Comissão de Ética para a Saúde da CESPU, Comissão de Ética do Instituto Universitário de Ciências da Saúde (IUCS), Comissão de Ética do Instituto Politécnico de Saúde do Norte e da Associação de Estudantes do IUCS.
MJG
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